Родителям детей с особыми потребностями
После праздников начинается настоящий учебный год.
И перед началом настоящего учебного года я хочу написать здесь кое-что для матерей, посылающих детей в первый раз в систему образования для учеников с особыми потребностями.
Здравствуй, лапа.
Переведи дыхание. А теперь вздохни ещё раз. Вот несколько слов, которые тебе помогут в ближайшие двенадцать лет.
Ты станешь не только мамой, но и антрепренёром. Между терапиями для ребёнка, системой образования, боссом на работе и другими детьми дома, ты очень быстро осознаешь, что время — самый драгоценный из твоих ресурсов. Ты должна пользоваться ежедневником. Хороший ежедневник — вот мой первый совет.
В течение этого пути ты встретишь очень много педагогов, вот основное правило, по которому ты сможешь их различать: те из них, кто объясняет, какие у ребёнка ужасные трудности и как он «просто не может, и лучше оставить его в покое» — гроша ломаного не стоят, беги от них, как от огня.
Те, кто объясняют, что «он всё может, просто ему надо прикладывать больше усилий, а не поменьше» — дорогого стоят, будь с ними и не уходи.
Рано или поздно ты встанешь на распутье — инклюзия в обычном образовательном учреждении, или выбор «особого» образования. У каждой из этих возможностей есть свои ярко выраженные преимущества и недостатки, которые можно сформулировать так: «Особое» образование — более щадящее, но менее способствует успеху. Обычное образование способствует успеху, но эмоционально затратно. Ты довольно долго будешь разрываться между этими возможностями. Изучи своего ребёнка и реши, что для него лучше.
Ты лучше всех знаешь, как для него лучше. Научись полагаться на себя, ради него. Не вымещай всё это в пожирании пустых калорий.
Диагнозы — это далеко не точная наука. Каждый год к DSM добавляются новые диагнозы, а другие диагнозы из DSM выходят. Возможно, диагноз твоего ребёнка, из-за которого ты вот уже больше полугода плохо спишь, в следующем году перестанет существовать, учти это.
Твой ребёнок — не сумма проблем развития. У него есть характер, душа и темперамент. Он — человек с проблемой, а не проблема, живущая в человеке.
Иногда легко забыть об этой разнице.
Ты будешь вымещать всё это в пожирании пустых калорий. Попытайся, по крайней мере, получать от этого удовольствие.
Четыре часа дня — ненавистное время одиночества, но я хочу, чтобы ты знала: когда однажды он позвонит тебе после школы и скажет, что пошёл к другу, я надеюсь, что это произойдёт не тогда, когда ты будешь рядом с людьми в офисе, а то слёзы радости при всём честном народе — это как-то не комильфо.
Ты или заново откроешь для себя мужа — его силу, насколько от всегда был твоим лучшим другом — или разведёшься.
«Особенный» ребёнок не оставит среднего для вашей супружеской жизни. От всего сердца желаю тебе первую из этих возможностей.
Ты ни в чём не виновата, ты прекрасная мама.
Другие будут, в основном, равнодушны к твоей боли. Попытайся их не возненавидеть. Не думай: «Как же так, мне так больно, и никто не протянет руку, никто не пригласит ребёнка на пару часов раз в месяц, просто чтобы он не был один.»
У других свои проблемы, а своя рубашка всегда ближе к телу.
Другие ещё и будут судить тебя и ребёнка всё время, в общественном бассейне, в парке, в очереди за пиццей в торговом центре. Когда ты после всего это будешь дома жрать пустые калории, рекомендую вафли с лимоном. Просто к сведению.
Верь в Бога.
Если не веришь в Бога, притворись, что веришь, усаживай его каждый вечер на кресло в гостиной, и говори с ним, даже когда его там нет. Если ты будешь делать это постоянно, когда-нибудь он тебе ответит, и тогда слушай, что он говорит. Можешь его обматерить, передай, что я разрешила.
Ты запишешь ребёнка в драмкружок, кружок по фото, да ещё и петь охота. Не перебарщивай с кружками, и учись оставаться с ним дома, не бойся вашего общего молчания, иногда оно утешает.
Твоя боль — это не боль твоего ребёнка, твои страхи — не его страхи, твои желания — не его желания, ты и он — не один и тот же человек.
Помни, что когда они вырастают, находят работу, вступают в брак и вообще находят себе место в мире, самое ужасное воспоминание для них — это мамина боль.
Попытайся найти себе механизм переключения внимания, который успокоит заботы, едящие тебя поедом 24 часа в сутки. Это может быть экстремальный поход в пустыню или сериал на «Нетфликсе» с тарелкой печенюшек, лишь бы тебе было хорошо, дорогая.
Верь, что всё возможно. Это то, что сделала я, когда мне сказали, что мой сын никогда не заговорит, никогда не научится читать и писать и никогда не сможет общаться. Он с отличием сдал экзамен на аттестат зрелости в обычной школе, работая, чтобы собрать деньги на уроки вождения и на покупку машины, на которой он сейчас ездит на военную базу, в которой он служит после курса подготовки к армии, который многие другие не осилили.
Он не только преодолел разрыв — он всех обскакал.
Всё возможно.
Всё, написанное здесь до этого, является лишь рекомендацией, но «всё возможно» — это приказ.
Верь в это.
Верь в своего ребёнка.
Галит Дисталь Атбарян
Перевод с иврита – Эден Корех (Eden Corech)
Фотоиллюстрация Натальи Волковой
Лоре Шавит – Laura Shavit – огромная благодарность за содействие в публикации.